Мы несколько дней назад вернулись с последней, пятой по счету, госпитализации. В 1-ой краевой ничего толком не нашли, в выписке деформация желчного, дисхолия, легкая анемия. Даны рекомендации по приему Креона , Урсофалька лечащим доктором, Полиоксидония и вит. Д частным иммунологом.
Эта выписка меня не успокоила конечно никаким образом, причем по приезду мы обосрамшись и блевавши. Первая рвота была с утра в день выписки, врачу говорили- ответом было- это все больница, вам дома лучше станет)) Но, отмечу что взяли анализ на ДЛКЛ, делается он долго. Короче, когнитивный диссонанс так и не разрешился в моей голове и я обратилась в Морозовку платно онлайн. Заключение доктора- рекомендована госпитализация к ним, в гастроэнтерологию ( под вопросом АИГ, болезни накопления, аномалии развития)
Буду рада, если подскажете лайфхаки по перелетам с детьми до года, вообще все нюансы и подводные камни интересуют.
Также очень буду благодарна, если расскажете свой опыт пребывания в Морозовке
Из откровений, давно думала поделиться с кем-то, хотела в Инстаграм, но что-то так и не написала.
Подумала про Пикабу, для меня эта тема важная и я хочу иногда ей делиться, вдруг кому-то интересно, в общем, я человек который большую часть своей жизни живёт рука об руку с РА (и это не мужчина, а ревматоидный артрит).
Нашим отношениям уже пошел 17ый год и я решила, что больше не хочу стесняться этой темы, ведь иногда людям интересно прочитать про опыт человека.
Пусть этот опыт в болезни, но пусть так, заболела я в 15 лет, диагноз определили кстати довольно быстро, потому что я слышу, что порой людям не могут сразу определить, а я жила в поселке и это была самая простая поликлиника, поэтому спасибо педиатру, которая смогла это сделать.
Возможно кто-то тут уже пишет про аутоиммунные заболевания, буду ждать в комментариях вопросы и почитаю про ваш опыт.
Всем мира и здоровья, если будет интерес, напишу ещё что-то возможно.
У всех все по разному и у всех все одинаково. Информация о нашем заболевании по поиску в интернете покажет вам картинку с позой простиеля и позой гордеца
Расскажет, о схемах лечения ( иммуносупрессоры, нпвп и если повезет то БИО) собственно и все.
Ни в одном источнике информации кроме специализированных форумов ( ищите Артириту.нет. ) вы не узнайте о мучительных болях не только в позвоночнике, но и в крупных суставах. О том, что можно ослепнуть буквально за неделю, если не лечить увеит с первых часов проявления. О жуткой слабости и о том, что не успел проснуться, и уже устал. О том, что это бесконечная война, которую невозможно выиграть. Невозможно выиграть без потерь даже один бой, но нужно пытаться. Иначе останется только ложится и помирать.
Я начинала свое лечение с сульфасалазина. Где-то через полтора года его пришлось отменить из-за побочек. Так же пришлось отменить целебрекс. Он очень повышал давление и через год перестал помогать. Я проиграла.
Затем был метотрексат, который радовал меня две недели, а затем перестал. Ну да ладно. Повышали дозировку до 20мг/нед. Удалось держать соэ на 20, срб на 1,5. Но общее состояние было очень плохое. Тогда я купила эллипс и мне стало легче. Где то на год. А потом я опять проиграла.
Нашла способ бороться с увеитами. Я использую темные очки всегда, когда светло. Зимой и летом. В помещениях с ярким светом. Дома использую полупрозрачные шторы, что бы свет не бил по глазам. Уже полтора года без обострений на глаза -ЭТО ПОБЕДА.
В прошлом году я немного смирилась и заказала себе шикарную трость, потому что мой предел движения без трости -500 метров. Потом будет очень больно. Это тоже победа.
Так же в прошлом году пришлось отказаться от уколов метотрексата и перейти на таблетки. Была жуткая тошнота и рвота.
Неделю назад пришлось отказаться временно от таблетированой формы метотрексата, потому что рвота не прекращалась 6 дней. Даже вода не задерживалась. Сегодня вроде уже лучше. Опять проиграла.
Сейчас я воюю по двум фронтам.
Плюнула на свои страхи и пошла заниматься в зал с тренером. Было очень страшно, но вот уже полгода и пока все отлично. Из достижений - я могу приседать! Последний раз, когда я присела в магазине что бы прочитать ценник, встать сама уже не смогла. Адская боль меня прижала к полу.
Я могу подниматься по лесенке без одышки, без жжения в мышцах и без скованности. Правда все это возвращается если пропустить хотя бы одну тренировку ( один раз так было, я очень удивилась ) Усталости почти нет. Мысли ясные, пропал постоянный туман в голове. Наверное это из за гормональной подпитки от физических упражнений. В целях наростить мышечный сбалансированный каркас, что бы разгрузить суставы и разработать связки. Очень надеюсь, что в этот раз я победю раньше, чем победит болезнь.
Пытаюсь попасть на третий этап исследования BCD-180. Записалась к ревматологу , который возможно занимается набором в группу по Свердловской области. Я не знаю так ли это и я не знаю, как я буду ее уговаривать взять меня , но я готова биться до конца.
Я надеюсь эти кусочки информации, помогут людям, которые только узнали о своем заболевании и не понимают что с ними происходит.
Народ, все кто недоумевает что это за посты такие, когда ТС пишет "со мной случилось <event_name>, но я не знаю будет ли это кому интересно или нет, если хотите расскажу подробнее", так вот, народ, это - прогрев! По всем канонам инфоциганства, а это значит что ТС, который такое пишет, банальный пида..."копирайтер" и можете таких хитровыебанных товарищей сразу в бан добавлять, потому что история, которую он вам сливать будет - это пиздёшь чистой воды и она нужна что бы просмотров накручивать. ТС будет играть на ваших чувствах и вешать вам лапшу на уши 🤷♂️
Прогрев - это донесение нужных нам смыслов до аудитории и процесс подготовки аудитории к получению предложения или покупке вашего товара или услуги.
Вместо того, чтобы сразу "бросаться" с предложением, вы создаете отношения с вашей аудиторией, строите доверие и потребность в вашем продукте, делитесь ценной информацией. Прогрев позволяет вам установить эмоциональную связь с аудиторией, чтобы они были более склонны откликнуться на ваше предложение, когда придет время, и сами пришли к мысли: "мне это нужно!".
"Все врачи советуют перейти на ГИБП, но только не мой ревматолог." это прекрасно. Получается, ВСЕ врачи, как один, рекомендуют использовать новый высокоэффективный метод, но вы, как стойкий оловянный солдатик, остаетесь непреклонной под действием чар никого "своего" ревматолога... Который раз я слышу один и тот же сценарий, о скольких загубленных пациентах я знаю лично! Ответа на вопрос: "а зачем же вы ходите к другим ревматолгам, если у вас есть ВАШ, который сводит консультации остальных к нулю?!", видимо нет. Либо Вы ищите хоть одного другого, который скажет то же, что и "ваш", не находите, но продолжаете поиск?
Никогда не понимал людей, которые отчетливо видят прогрессирование болезни, отсутствие эффективности от терапиии, но мистическим образом продолжают доверять своим "личным" врачам, назначающим препараты, которыми их учили лечить в университете лет 20-30 назад, по совершенно диким, с точки зрения здравого смысла, причинам, типа: "он человек хороший, я его давно знаю" и т.д.. Ну и ладно бы только ревматоидный артрит, но ведь попадаются "коллеги", которые на голубом глазу отговаривают от раннего начала антиретровирусной терапии ВИЧ - инфицированных и специфической схемы лечения гепатита С!
Наверное, тут имеет место быть феномен первого обращения, когда пациент долго подготавливается для походу к врачу, а потом, после встречи с первым попавшимся специалистом, чуть ли не влюбляется в него, т.к. это первый человек, который готов выслушать и помочь, да ещё и лечение назначает (первое улучшение, зачастую в виде плацебо-эффекта, творит с разумом пациента чудеса). Ну как тут не отключить здравый смысл?
Уважаемая ТС, ревматизм это не только суставы, пациенты умирают от эндокартита, вы должны это знать. Несмотря на то, что РА считается, по большей части, возраст-ассоциированным заболеванием (в 5-10 раз чаще диагностируется у пожилых), у вас возникла в молодые годы и стремительно прогрессирует на глазах!
Мистический страх перед ГИБП связан только с тремя факторами - незнанием механизма действия этих препаратов, а незнание, как известно, порождает мистический страх; далее встречвются индивидуумы с ультраконсервативным мировоззрением (да-да, не только в политике и на пьяных застольях они встречаются) - когда специлилист точно знает, что "раньше было лучше" (такие "профи" обычно книжки вовсе перестают читать курсе на 4), ну и, конечно, любители заработать побольше - вся их работа направлена на освоение максимального количества "альтернативных" методов, типа магнитотерапии, массажа простаты, гомеопатии, БАДов, а так же устаревших методов, типа озонотерапии и пр. Последние самые опасные, т.к. вызывают у пациентов зависимость, выкачивая, иногда, колоссальные деньги из их кошельков. Более того, они, чаще всего, сами верят в то, что делают - известные игры разума творят с их мышлением интересные вещи.
Автор, ответить на скопированный вопрос "как не сдаваться" просто, вам нужно "развестись" со "своим" ревматолгом и доверится профессионалам. От себя еще могу порекомендовать другой высокоэффективный метод, в случае отсутствия или недостаточного эффекта иммунотерапии - специфическую сорбционную терапию (мы использовали колонки Prosorba) - безусловно, очень эффектно, но дорого. Не знаю, проводят ли сейчсс где-то в России, но такой метод есть. Как альтернатива - каскадная плазмафильрация, но там есть нюансы.
Даже если никто вас не прочтет или заминусуют и обольют помоями!
Через пару лет ИИ вас ОБЯЗАТЕЛЬНО прочитает и может быть именно ваш пост позволит ему предложить новый метод лечения или сделать открытие.
А возможно по вашему посту вас найдет ученый или врач, который изучает именно эту болезнь. Болезнь редкая, потому он ждет годами такого как вы пациента. Он будет готов предложить вам многое, за литр вашей крови или биопсию костного мозга. Дайте ему шанс найти вас - пишите посты!
Привет всем. Я стесняюсь писать, но мне много что есть рассказать. Я болею очень редким неврологическим заболеванием, которого нет даже в МКБ (в Америке и ЕС оно есть). Возможно, если я расскажу свой путь, который прошла для постановки именно этого диагноза и добилась лечения за счет государства, кому-нибудь это поможет добиться того же. Два года назад я была в инвалидной коляске, без каких-либо перспектив. Сейчас хожу сама, вижу и слышу. Работаю, хорошо зарабатываю. Но путь был очень не лёгким. Тк уверенности в том, что это кому-то интересно нет, прошу плюсануть или поставить минус. Так я пойму, писать или нет.
Ревматоидный артрит (РА) коварная штука скажу я вам.
С детства всегда был сильный иммунитет. ОРВИ и все такое за одну ночь, день продержаться и все норм. Когда с друзьями ели/пили и они травились, то я была всегда норм)
Занималась в спортшколе волейболом. И потом в студенчестве спортивный клуб. И естественно пальцы рук выбиты, колени, плечи и стопы травмы были и не раз.
В 2019 году я получила серьезные травму на играх, порвала внутренний мениск, внешний надрыв, ПКС надрыв и чуть чуть остального. Долгий период восстановления, операция и больше уже не выходила на площадку. Уже спокойно жила без спорта, просто занимаясь в зале или плавая в бассейне.
В сентябре 2020 года я пережила сильнейший стресс. Я ехала с начальником в командировку и у него случился приступ за рулем, отключилось сознание из-за каверномы в ГМ. И мы вылетели на встречную фуру. Эти доли секунд помню как вечность. Первая мысль проскочила «я умру на красивом белом бампере этой фуры», но в ту же секунду рука тянется к рулю и я выруливаю резко в право. Водитель фуры тоже резко дернул в другую сторону и мы не столкнулись. Я держала руль и молилась чтобы он быстрее очнулся. У меня колени дрожали, я чуть не описалась от страха, помню как в почках была резкая боль. А съехать на обочину нет возможности, ее просто нет, дорога уходила вверх поворотом налево. Левой рукой крепко держала руль, а правой я открыла передние окна для притока холодного воздуха чтобы он очнулся. Мы так ехали минут 10. Я честно никогда в жизни так не боялась за свою жизнь!
И этот стресс стал пусковым механизмом. В октябре у меня просто на пустом месте было воспаление капсульно-связочного аппарата тазобедренного сустава. Ну а в конце октября я переболела ковидом. И уже в декабре я не смогла встать с кровати сама.
Я понимала что со мной что-то не так. Но там НГ и не до здоровья было. Дура. Кисть в кулак уже не сжималась, стоять не могла долго, руки не поднимались.
В начале январе я пролистав тысячу статей о суставах наткнулась на ревматоидный артрит. Все симптомы совпадали и в конце была строчка с анализами. Которые я сама и сдала. При норме АЦЦП в 0, у меня показатель 1000.
И уже спустя еще несколько анализов в РКБ уже официальный диагноз серопозитивный ревматоидный артрит. И с марта 2021 я теперь на иммуносупрессии.
И прочитав много плохого в интернете о болезни я испугалась за свою жизнь. Сразу с начала приема метотрексата я соблюдала аутоиммунный протокол питания, режим сна и старалась не стрессовать.
Сейчас мне 31 год и спустя почти три года с начала болезни ситуация: мелкие суставы поражены, не щелкают, опухают и краснеют. Плечи всегда реагируют на стресс, молочка дает на крупные суставы, на глютен мелкие суставы, на газировку кстати челюстно-лицевой сустав реагирует))) Поэтому часто сижу на протоколе питания, позволяя есть запрещенку пару раз в месяц.
Указательный палец не сгибается до конца.
Основные пораженные суставы. Уже много чего делаю без помощи этих пальцев.
Левая рука держалась молодцом. Но месяц назад сустав среднего пальца начал пухнуть увы.
Еще много чего могу рассказать из своего опыта лечения. Были и истерики по поводу болезни и к психологу пошла непосредственно тоже из-за РА.
Все врачи советуют перейти на ГИБП, но только не мой ревматолог. Все время меня отговаривает. Да и была я у нее в последний раз в мае, заново не могу попасть потому что новый терапевт никак не может меня записать. А для этого нужно каждый день мониторить окошко на прием. Психанула и записалась в Москву в НИИ ревматологии.
Знаю что у многих женщин РА начинается после родов, а я блин еще ни разу не рожавшая что со мной будет то)
И сейчас принимаю: метотрексат 15 мг подкожно, фолька 1 мг в день, бикситор + омез. Вот на этом и держимся. А еще БАДы хорошо помогают)