Серия «Неходжкинская лимфома»

Иногда нужно просто замедлиться

Не ожидала, что предыдущий пост так залетит. Да, я действительно нуждалась в «пожалейке», как выразился один из комментаторов. Да, мне было грустно и тяжело после очередного обследования. И я благодарна тем, кто не прошел мимо и поделился своей историей или просто пожелал мне здоровья.

Я перенесла уже довольно много, и возможно мой опыт окажется кому-то полезным.

Мне не повезло несколько раз: мне не помогла первая линия химиотерапии (6 курсов), почти два месяца лучевой, два курса высокодозной химиотерапии, и еще два последних курса пока под большим вопросом. Жду, когда можно будет сделать ПЭТ-КТ.

Еще за несколько месяцев до того, как узнала о диагнозе, я чувствовала себя плохо и морально, и физически, и не понимала, в чем дело. В своем дневнике я писала, что есть ощущение, что я лечу в пропасть. При этом у меня была любимая работа, личная жизнь, куча планов и вроде как ресурс для их реализации. А все что-то не так. И я писала о том, что нужно как-то замедлиться. Может, взять неделю отдыха. А все откладывала и откладывала. Дурацкое чувство вины от своей бесполезности, непродуктивности не давали мне хоть немного выдохнуть и абстрагироваться от бешеного ритма моей той жизни. Мой организм в какой-то момент дал сбой.

Мне не нравятся рассуждения про испытания. Я никому и никогда не пожелаю такого опыта, хоть и он помог мне посмотреть на некоторые вещи совсем иначе. Я стала менее требовательной к себе, и от этого мне стало легче. Но куда лучше, если бы я просто проработала свои проблемы с психологом.

Пишу это к тому, что нужно научиться прислушиваться к своим чувствам, и физическим, и эмоциональным (я ведь не одна с такой проблемой?). Стоит понять, что свое, а что навязанное, что делает нашу жизнь комфортной или некомфортной. Она у нас одна.

И да, не постесняюсь в этот раз приложить свою лысую фотку.

Иногда нужно просто замедлиться Внутренний диалог, Мысли, Рак и онкология
Показать полностью 1

Я просто хочу выжить 

Говорят, что лимфомы сейчас успешно лечат. К сожалению, для меня эта болезнь оказалась слишком злой.

Я лечусь уже год. Первое время динамика была положительной, потом что-то пошло не так. Видимо, опухоль стала резистентна к химиотерапии.Плюс мне сказали, что у меня может быть персистирующий ковид (недавно был уже пятый за год).

Трансплантацию мне сделать не могут, для этого нужна ремиссия, а у меня прогрессия заболевания.

Я обратилась в НМИЦ Гематологии, где мне назначили новый протокол лечения. Лечусь в Боткинской больнице, так как в НМИЦ нет препаратов, которые мне нужны. К сожалению, КТ с контрастом пока показывает отрицательную динамику. Врач говорит, что мне поможет только чудо.

Мне грустно. Поделитесь в комментариях историями, кто сталкивался с чем-то подобным и все-таки смог выйти в ремиссию. Спасибо.

Посоветуйте гематолога

С декабря я лечу неходжкинскую лимфому. Прошла 6 курсов химиотерапии, лучевую терапию, 2 курса химиотерапии второй линии.

К сожалению, после лучевой и двух последних курсов химии на пэт-кт до сих пор светятся единичные внутригрудные лимфоузлы. Пишут, что отрицательная динамика. У меня уже сдают нервы.

Лечилась в Москве в Боткинской больнице. Возможно, есть смысл проконсультироваться ещё где-нибудь. Посоветуйте, пожалуйста, хорошего врача онколога-гематолога в Москве.

Поднимите пост, если несложно, возможно, кто-то сможет мне помочь :)

О принятии

Прежде всего мне бы хотелось поблагодарить всех, кто ответил на мой предыдущий пост. Я не ожидала, что получу такое огромное количество добрых слов, советов, историй. Мне это было необходимо. Спасибо.


Текст был несколько сумбурным, мне хотелось как можно быстрее куда-то выговориться и получить обратную связь. Полгода не могла ни с кем обсуждать эту тему. Иногда мне кажется, что я одичала.


Я понимаю, что мой диагноз не самый безнадёжный. Понимаю, что люди лечатся годами и все равно не теряют оптимизм. Понимаю, что уныние в моем случае — самое худшее, что можно придумать. Знаю, что нельзя культивировать свою болезнь.


Мне удалось проследить своё моральное состояние во время лечения. И стало ясно, в чем дело: капельницы, уколы, различные обследования даются очень тяжело, потому что каждый раз мне приходится как бы давать согласие на это. Договариваться с собой о каждой процедуре. Убеждать себя в том, что это действительно нужно.


Сложно смириться и спокойно терпеть манипуляции со своим телом. У меня тонкие вены, низкий болевой порог, и мне неприятны частые прикосновения посторонних людей. Это все ужасно выматывает. А про побочки химиотерапии и говорить нечего. Не знаю, можно ли когда-нибудь к этому привыкнуть.


Есть ещё ощущение, что я живу сейчас не по-настоящему. Не могу как раньше работать, заниматься спортом, строить личную жизнь. Даже сконцентрироваться надолго на одной задаче не могу (говорят, это хт и два ковида не прошли бесследно). Очень надеюсь, что все восстановится.


На самом деле сейчас все не так уж плохо. Лучевая терапия переносится намного легче, чем химия: чувствую только ломоту в зонах облучения и слабость. Волосы начали отрастать.


Врачи у меня прекрасные, я им доверяю. Фракцию из ветеринарного магазина не принимаю. В гомеопатию не верю. К чудо-целительнице в Богимово не поехала, хотя очень рекомендовали.


Могу поныть иногда, как законченная размазня, но считаю, что имею на это право. А так все идет по плану. Я все ещё на стадии принятия.

Показать полностью

Как я узнала об онкологии?

Я долго не могла поверить, что в 24 года можно столкнуться с таким диагнозом.


В начале декабря у меня вылезла шишка в средостении. Пару недель ходила с ней, не придавала особого значения, потом всё-таки решила обратиться к хирургу. Он сразу же отправил меня на КТ. Выяснилось, что размеры опухоли 86х39 мм, поражение лёгких 25% и лимфоаденопатия. Тут же положили в больницу для дальнейших обследований.


Надо сказать, что последние несколько месяцев перед этим я чувствовала себя неважно. Списывала это на рабочую загруженность и на побочное действие антидепрессантов.


Я постоянно чувствовала усталость. Мне стало тяжело проходить расстояния, которые казались раньше незначительными. В последнее время заказывала такси. И думала, что я просто обленилась.


Не было аппетита, даже если еда была очень вкусной. Не выдерживала свою обычную рабочую нагрузку. Не могла спать. О физической активности вообще речи быть не могло. И казалось, что выхода из этого состояния просто нет.


В конце декабря меня госпитализировали только для обследования, поэтому никакого специфического лечения ещё не было. Мне там становилось хуже. Я падала в обмороки, страдала от головокружений, болей в груди и отчего-то покрылась страшной сыпью.


Мне сделали биопсию и отпустили на новогодние праздники домой. Три недели ожидания результатов казались бесконечными. Поставили диагноз - средостенная (тимусная) большая B-клеточная лимфома с поражением переднего средостения, с прорастанием в переднюю грудную стенку, с поражением периферических (шейно - надключичных, подмышечных л/у с обеих сторон, селезенки. IIIВЕS стадия.


Пройдено 6 курсов адской химиотерапии и половина курса лучевой терапии. Во время химии я два раза переболела ковидом, из-за чего результаты лечения оказались не такими хорошими, как могли бы быть.


Сейчас, во время лучевой терапии, вылезла шишка под ключицей, которую врачи решили облучать прицельно. Страшно представить, что на этом мое лечение не закончится. С содроганием жду следующего пэт-кт.


Прекрасно понимаю, что у меня есть ещё шанс на выздоровление, но страшная тоска постоянно накрывает.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!