Жду новый пост

Серия «ПОМОГАЕМ»

Эльдару 37 лет. Он живёт в Саратове вместе с женой и двумя дочерьми. Сабине - 12, она учится в 6-м классе, Эльмине - 10, она - в 3-м. Их мама по образованию социальный педагог и работает воспитателем в группе продлённого дня. Девочкам повезло - представляете, сколько всяких игр она знает? Эльдару с Алиёй тоже очень повезло, скоро вы сможете в этом убедиться...

Эльдар получил юридическое образование, несколько лет работал в отделе продаж, но однажды решил всё поменять. Мужчина стал мастером по нанесению декоративной штукатурки. Работал на себя, был оформлен как самозанятый, очень увлекался своим делом. Эльдару особенно нравилась венецианская штукатурка. Трудился много, но и семью никогда не обделял вниманием. Всегда старался приобщать дочек к спорту: бег, лыжи, плавание. Рядом Волга, а это значит, что можно кататься на лодке, рыбачить, загорать, купаться, исследовать береговую линию, устраивать пикники. Это было самое настоящее счастье - беззаботная, безоблачная жизнь.

В марте 2022 года Эльдар почувствовал боль в грудном и поясничном отделе. Сходил к врачу, тот списал эти симптомы на последствия силовых нагрузок. Наш подопечный и сам грешил на тренажёрный зал, полагал, что просто немного перенапрягся. Ни рентгена, ни КТ делать не стали - врач просто выписал обезболивающее и всё.

Уже через несколько месяцев боль была такая, что ноги не держали. Приступы, тяжелейшие спазмы и нестерпимая боль. Мужчина мог передвигаться только на четвереньках. Сделали КТ - обнаружился компрессионный перелом позвоночника и какие-то изменения в костях. Повторное КТ выявило уже 2 перелома. А потом Эльдару сделали пункцию. Пришёл страшный результат -  рак костного мозга. МНОЖЕСТВЕННАЯ МИЕЛОМА. Повреждено 49% скелета. Уже после выяснилось, что мужчине нельзя было даже сидеть. Повторный рентген в клинике показал уже 8! переломов.

В разговоре с координатором фонда Эльдар не пытался сгладить углы своей истории, он открыто говорит о многом, честно признаётся в своей недавней беспомощности. Рак почти всегда очень больно бьёт в тело, но дух от этих ударов часто только крепнет, по крайней мере у нашего героя так.

5 месяцев мужчина был прикован к постели и не мог себя обслуживать. Даже с кружкой не мог справиться - пил только через соломинку. Алия кормила мужа с ложечки, подбадривала, ухаживала. Друг познаётся в беде. Жена тоже.

«Я думал, что такое возможно лишь в старости…», - признаётся Эльдар.

Тем тяжелее такая метаморфоза, когда ты из вчерашнего добытчика, сильного, молодого, неутомимого за несколько месяцев превращаешься в лежачего больного со справкой об инвалидности.

У мужчины 3-я стадия. Было несколько курсов химиотерапии. Частичная ремиссия. Попытка трансплантации стволовых клеток успехом не увенчалась. Сейчас Эльдар принимает поддерживающий препарат, позади 10 курсов. Он не даёт онкологическим клеткам прогрессировать, но действие кратковременное. Как правило после 12-15 курсов организм просто перестаёт его воспринимать. Если это случится миелома начнёт разъедать костную ткань изнутри - позвонки станут хрупкими и опять начнутся компрессионные переломы и так далее.

Статистика такова: только 28% заболевших множественной миеломой живут более 5 лет. У Эльдара две дочки и любимая жена, он очень хочет попасть в эти 28%. Жажда жизни - вот, что он сейчас испытывает.

«Мой позвоночник повреждён от черепа до копчика. Мне сниться, что тренируюсь, но это вряд ли случится. Слишком много ограничений. Я даже рыбачить как раньше не могу: иммунитет ослаб, переохлаждаться нельзя, зимой уже не пойдёшь, а летом наоборот - загорать нельзя и жара противопоказана. Вирусы мгновенно подхватываю, приходиться избегать многолюдных мест. Но полностью защититься невозможно, дочки же в школу ходят… Я многое недооценивал: прогулка на улице, какая-то еда без строгой диеты - это же так здорово. Я как будто заново родился, всё переосмыслил. Нужно каждый день ценить. Думал, что у меня десятки лет впереди… Жизнь жёсткая, тяжёлая, непредсказуемая. Нельзя быть беспечным. Понимаю, что, наверное, можно было избежать таких последствий. Болела поясница, а я на почки думал, никаких регулярных анализов не сдавал, не жаловался - как-то не принято у нас это. С утра на работу умчался - вечером вернулся, не до врачей было и вот, к чему это всё привело. Признать и осознать реальность - это, наверное, самое сложное.

Я желаю людям более серьёзно относиться к своему здоровью. Не ради себя даже, а ради тех, кто рядом.»

Воропаеву Григорию из Красноярска 14 лет. Первый, желанный и долгожданный сын. Жизнь Гриши началась непросто: мальчик родился недоношенным, на 24-25 неделе, весом всего 1250 грамм. Асфиксия, гипоксия.

Первые полтора месяца своей жизни младенец провел в палате интенсивной терапии. Для новоиспеченных родителей начались тяжелые испытания, которых они никак не ожидали. Диагноз Григория неутешителен: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, глазодвигательные нарушения, сколиотическая осанка, задержка психического и речевого развития.

Мама Ольга Александровна рассказала, что в настоящее время сын самостоятельно передвигается только «на четвереньках», неуверенно сидит, ходит с поддержкой, кушает сам, однако самостоятельно не садится и не встает, у ребенка отсутствует способность к самообслуживанию.

Мальчик растет, Гриша стал уже совсем взрослым парнем, маме физически все сложнее и тяжелее поднимать сына, помогать ему передвигаться. При этом у Григория сохранен интеллект, хорошая память. Мальчик много читает, эрудированный, имеет необходимый уровень знаний об окружающем мире. Может печатать на компьютере. А вот писать самостоятельно Грише пока не по силам, эта задача трудновыполнимая, руки работают плохо и почерк получается совсем неразборчивым.

Сейчас парень учится в 7 классе школы дистанционного образования. Любимые предметы - история, литература и география. Точные науки даются сложнее. У мальчика хватает сил на 2-3 урока, спина и все тело устает, необходимо часто делать перерывы.

Гриша ласковый, добрый и дружелюбный, любознательный и открытый, готовый делиться знаниями и информацией, знакомиться с детьми и взрослыми.

В свои 14 лет подросток имеет уже длинный список реабилитаций. Преимущественно проходит их по месту жительства - в частных реабилитационных центрах. На выездных реабилитациях Гриша бывает, как правило, раз в год. Дома у мальчика вместо мячей, роликов и самокатов - медицинское оборудование, мама ежедневно занимается с ним на тренажерах: вертикализатор, ходунки. Дважды в неделю Гриша посещает бассейн.

Папа Гриши, Максим Викторович -  единственный кормилец в семье, работает в местной компании по переработке нефти, маме после рождения Гриши пришлось завершить свою трудовую карьеру, все свое время Ольга посвящает сыну.

В семье есть еще один ребенок, семилетняя Яна. Гриша любит с младшей сестрой играть в настольные игры, часто вся семья проводит время за игрой в монополию. В зимний период все вместе выезжают на горнолыжную базу, Гриша там занимается индивидуально с инструктором по программе “Лыжи мечты”.

Родители любят своего сына таким, какой он есть, все силы направлены на здоровье Гриши. Больше всего на светемальчик хочет сам выйти на улицу, прогуляться без посторонней помощи, сорвать первый весенний цветок, жить свою собственную, независимую жизнь!

Теплый августовский вечер 2022 года изменил и разделил жизнь 20-летнего Егора Швецова на ДО и ПОСЛЕ. С его слов, Егор ехал на машине по сельской неосвещенной дороге. За рулем был его друг. Дорога шла прямо и внезапно повернула налево, водитель среагировать не успел, автомобиль улетел в кювет, и, перевернувшись 4 раза, врезался в дерево, оставшись лежать на крыше.

Водитель вылетел из машины и потерял сознание, а Егор оказался зажатым на пассажирском сиденье, его ноги закинуло между подголовником кресла и крышей автомобиля. Егор всеми силами старался не потерять сознание и выбраться из плена, но его ноги уже не работали - позвоночник оказался сломан.

Парень находился в таком положении около 30 минут, которые показались вечностью. Друг, как только пришел в сознание, сразу же вызвал службу спасения, Егора увезли в больницу, там уже диагностировали компрессионно-оскольчатый перелом позвоночника.

Так наш герой, полный планов на жизнь, оказался прикованным к инвалидному креслу. Энергичный, активный, позитивный молодой парень вдруг стал инвалидом 1 группы. Беспомощность. Страх перед будущим. Казалось, жизнь рухнула.

Долго предаваться унынию было нельзя: пока травма еще "cвежая", есть все шансы полностью восстановиться. Егор начал свой длинный путь к полноценной жизни в мае прошлого года, после первого курса реабилитации он стал намного самостоятельнее и мобильнее, начал передвигаться в брусьях и с опорой.

У Егора большой потенциал к восстановлению. Но важно не делать долгих перерывов, чтобы усилия не были потрачены впустую. Каждая реабилитация -  это сложный процесс, упражнения и тренировки даются тяжело, с болью, но Егор упорно преодолевает все трудности, сдаваться он не планирует, ведь впереди целая жизнь! Благодаря чутким врачам и своей настойчивости уже в июне он смог сделать свои первые самостоятельные шаги, пока что с помощью трости.

Впереди предстоит еще много работы, чтобы полностью встать на ноги. Егор всегда был оптимистом. Наш подопечный не любит, когда его жалеют, сохраняет позитивный настрой, старается жить полной жизнью, насколько это возможно в его непростом положении. Посещает баскетбольную площадку, снимает смешные видео для подписчиков. Егор пишет на своей страничке:

“Сломал позвоночник, но не жизнь. Я хочу, чтобы такие же молодые парни, как я, чуть больше ценили то, что у них есть. Оказывается, одно мгновение может все поменять, но на этом жизнь не заканчивается”.

Ближайшие несколько лет в новый год Егор будет загадывать только одно единственное и самое главное желание: снова начать ходить.

У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.

«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.

При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.

«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.

Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.

Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов.

«Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.

В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…

Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься.

«Творчество, чтобы не сойти с ума.»

У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»

Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией.

Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе.

«Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена.

Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.

Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные  черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.

Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию.

«Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена.

Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.

Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами!

Друзья, знакомьтесь - это Мелания. Ей 10 лет. Она живёт в Таганроге вместе с мамой и младшим братом. Роберту скоро исполнится 4, он вполне здоров. А вот Мелаше не повезло - у неё обнаружили синдром Ретта.

«Это редкое и очень тяжёлое генетическое заболевание. Если кратко, в организме моей дочери произошла мутация гена», - говорит Инна, мама девочки.

Наследственностью это не объяснить - родители здоровы.

Этот синдром ещё плохо изучен, диагностика сложна, полное излечение пока не возможно, но многое - как доказывает история девочки - поддаётся коррекции.

Мелания родилась на 40-й неделе, развивалась по возрасту. Своевременно села, пошла, говорить не торопилась, но в итоге появились слова. А в 3 года начался речевой регресс, через несколько месяцев добавились приступы эпилепсии. Речь и навыки пропали, им на смену пришли однообразные стереотипные действия.

«Мелаша могла целый час хлопать в ладоши», - вздыхает Инна.

Синдром Ретта нарушает координацию движений, наша подопечная не стала исключением. Даже просто держать ложку ей до сих пор сложно. Помимо основного заболевания и генетической эпилепсии у Мелании системное нарушение речи, нарушение осанки и походки, миопия с астигматизмом и энурез.

Несмотря на определённые когнитивные особенности, у этой девочки ясное сознание, она контактна, понимает обращённую речь и вообще многое понимает. Она знает, что отличается от других детей. Невозможность коммуницировать с ними очень тяготит девочку, она переживает и замыкается в себе. Ей очень-очень хочется общаться, знакомиться, дружить или хотя бы просто играть с другими детьми. И это станет возможным, если регулярно заниматься и не пропускать реабилитации.

Долгие годы поисков, обследований, поездок по медицинским центрам не прошли даром. Не так давно у девочки появилась фразовая речь.

«Мы нашли «своего» специалиста, она смогла найти к Мелаше подход. Улучшилась координация, поведение, она у меня почти все буквы уже произносит - для нас это большой прогресс. Сейчас очень важно не останавливаться. Если перестать заниматься, сразу будет откат. Так жаль будет потерять эти навыки…», - признаётся Инна.

Инна не любит вспоминать об этом, но вы должны знать: почти 20 лет назад она была в той самой школе в Беслане. Три дня провела в заложниках у террористов. У нее было диагностировано посттравматическое стрессовое расстройство и тревожно-фобический синдром. Та боль, страх, ужас, тот ад на земле с Инной навсегда. А её спасение - в детях. Роберт и Мелания - это её ангелы хранители. Просто один ангелочек ещё очень маленький, а другая серьёзно больна…

Спасибо, что дочитали. Берегите себя.

Это случилось утром, вся семья была вместе, папа, мама и две дочки отдыхали на природе. Они приехали кататься на лыжах, папа, Олег всегда был очень спортивный и считал, что активный отдых – лучшее времяпрепровождение с семьей.

Олег упал внезапно, сначала посмотрел куда-то в сторону с застывшей улыбкой, остановившись на полуслове. Тактичный и всегда осторожный он падал легко, как будто успел подумать, как сделать это так, чтобы не напугать дочек.

«Я подскочила к нему и как ненормальная стала повторять: «Ты чего, ты чего? Вставай пожалуйста, ну ты чего, Олег, вставай пожалуйста». Девочки стали плакать, как по команде. Я кажется стала кричать, что ничего не случилось, что не надо плакать. Младшая звала папу, я ее схватила, стала обнимать, а старшей крикнула, чтобы бежала в дом и сказала бабушке, что случилось, что нужна скорая. Мы были без телефонов. Слава богу мы были с родителями Олега на даче, одна я бы просто сошла с ума.

Это были самые долгие 20 минут в моей жизни. Я ругала себя, что сказала только про скорую, а надо было еще передать, чтобы бабушка после звонка нашла мужчин рядом, кто смог бы помочь перенести Олега из леса.

Минуты шли и шли. Света плакала и больше ничего не спрашивала. Олег смотрел в небо, но было видно, что он ничего в нем не видит. Потом я услышала голоса, бежал папа Олега, с ним наши соседи. Я расплакалась и почему-то стала просить прощения у всех, когда они подошли. Мужчины стали обсуждать, можно ли его перемещать или нужно просто сделать так, чтобы не замерз. Спросили меня, что произошло и тогда впервые прозвучало слово «инсульт». «Тогда несем» принял решение папа мужа.

Они позвонили кому-то еще и пришли ребята с дверью, ее использовали как носилки. Скорая ехала больше двух часов. Они отвезли Олега в ближайшую больницу, там сразу диагностировали ишемический инсульт, потом диагноз стал звучать как «атеротромботический вариант инсульта головного мозга». В сельской больнице ничего сделать не могли, заказали вертолет, и вот вечером, наконец, Олега забрала санавиция» и я смогла выдохнуть, хотя бы немножко, зная, что скоро муж будет в большой больнице в Хабаровске». Рассказала жена Олега, Елена.

Олегу Фингеруту на момент инсульта только исполнилось 47 лет, он был в прекрасной физической форме и не имел никаких проблем со здоровьем. Олег папа двух дочек, папа с большой буквы, он обожает проводить время с девочками, общаться с ними и участвовать в их жизни. Младшая Света увлекается шахматами, и Олег играет с ней, сопровождает на турниры. Весной 2024 года вместе с папой Света должна была участвовать в семейном турнире, первый раз. Этого события девочка ждала почти год и, к сожалению, пропустит его. Аня профессионально занимается танцами, и папа, в свое свободное время, помогал делать декорации для выступлений ее студии. Никто не мог поверить, что болезнь пришла к такому позитивному, жизнерадостному и энергичному человеку.

В Хабаровске была сразу же проведена операция, удалили тромб. Радость от того, что успели и состояние стабилизуется, была недолгой.

«Олегу стало хуже через 2 дня. Начался отек мозга. Была проведена экстренная операция, ему удалили часть кости, это называется трепанация для декомпрессии. Олег впал в кому. Два месяца в реанимации его состояние оценивалось как стабильно-тяжелое.

Когда Олег вышел из комы у него была полностью парализована правая часть тела, отсутствовала речь, по шкале медицинской реабилитации ему поставили уровень 5, и нам сообщили, что в Хабаровске отсутствует реабилитация пациентов такого уровня.

Олега согласился принять реабилитационный центр «Три сестры» в Подмосковье. Мы вылетели с ним туда в середине декабря, с тех пор я не видела дочек. Мне безумно тяжело, я понимаю, как им страшно, но сейчас самое главное – это вернуться домой с их папой, с моим Олегом. Больше ни о чем думать не могу».

Олег показал потрясающую динамику – он уже способен вставать с поддержкой тренера, пытается издавать звуки и даже немного способен повторять слова. Понемногу возвращается чувствительность.

Всем сердцем верим, что однажды Олег сможет вернуться к семье и нормальной жизни!

Рабочий и колхозница. Этот памятник видели даже те, кто ни разу не бывал в Москве, ведь это символ Мосфильма. Великое множество хорошего и разного кино начинается с «Рабочего и колхозницы». Автор композиции - знаменитый скульптор Вера Мухина.

Девчушку на фотографии зовут Вероника Мухина. Вот её история.

Вероника родилась раньше срока. Самостоятельно дышать не могла. У малышки обнаружили острую почечную недостаточность и не только. Были судороги, подозревали синдром Веста, но не подтвердилось. На второй год жизни приступы удалось побороть. Но одними судорогами дело не ограничилось.

У Вероники спастическая тетраплегия - это тяжёлая форма ДЦП. Но всё же многое удалось скорректировать. Операции, реабилитации - всё как обычно: многолетний, сложный, дорогостоящий, но обязательный процесс. Сейчас Веронике уже 20 лет.

«Она как ребёнок, просто 20-летний», - признаётся Любовь, мама девушки.

Вероника смотрит мультики, тянется к малышам, хочет общаться, но не очень умеет. Она научилась говорить, но пока только «частично». С нормотипичными ребятами коммуникация получается крайне редко, а вот с особенными людьми Вероника всегда находит общий язык.

Она очень любит море - семья живёт в Алуште - но в воде очень быстро замерзает, даже летом.

«Буквально зубами стучать начинает», - рассказывает мама.

Они живут втроём: Вероника, мама и бабушка. Лидии Трофимовне 83, недавно начались проблемы с позвоночником и дальше двора она со своей палочкой уже не ходит.

«По сути у меня два ребёнка сейчас», - говорит Люба. «Всё на моих плечах.»

Она не жалуется, просто рассказывает, как есть. И про бывшего мужа, и про дочку, и про кошек, и про реабилитации, которые резко закончились, когда Вероника достигла совершеннолетия.

Кресло-коляску часто сравнивают с автомобилем, ценники на них иногда сопоставимы. Да, сравнение уместно. Вот только абсолютное большинство автолюбителей всегда могут выйти из машины и продолжить путь пешком, подняться по лестнице, пробежаться, покататься на лыжах, велосипеде, самокате, роликах… Нашей подопечной все эти опции не доступны. Без коляски она может только стоять. И только с поддержкой.

«Мы не унываем - грех это. Вероника развивается, многое понимает, стоит - мы сделали операцию и частично расслабили мышцы, может быть когда-нибудь получится... сделаем ещё одну..."  

В консультативном заключении главврача клиники так и написано: «с целью безопасного перемещения ребёнка показано перемещение постоянное в детской инвалидной коляске…». Доктор прекрасно всё понимает - Веронике 20 лет, но она ещё ребёнок и нуждается в безопасности.

Семья живёт у моря, но это совсем не dolce vita. Это противостояние и преодоление. Это не из пункта А в пункт Б - это вечный бой. Иначе никак.

Спасибо, что дочитали.

P.S. Спастика пока не позволяет Веронике Мухиной ваять скульптуры, но однажды на одной из реабилитаций она попробовала рисовать. И, кстати, весьма успешно - грамоты за первые места, пусть и в любительских конкурсах, не дадут соврать.