Столкнулся я с этим, когда мне было лет 13-14. Это были 2 года ада.
Бабушка после падения начала ехать кукухой. Ходить она не могла, поэтому лежала в моей комнате. Меня же поселили на кухне. Поначалу она сама пыталась ходить в уборную и от этого было только хуже. Приходишь со школы, открываешь дверь и тебя пронизывает запах дерьма и мочи. На полу толстая полоса из говна, ведущая из комнаты до туалета. (Я не хотела в утку, я хотела по нормальному). И так почти каждый день на протяжении нескольких месяцев. Потом бабушка уже не смогла самостоятельно ползать в наше отсутствие в туалет и стало немного легче. По началу…
Начались пролежни. Лечили, не лечили. Они были постоянно.
После того, как бабушка устроила скандал, что я ее бью (это не правда, я любил бабушку. В детстве каждое лето гостил в деревне) я перестал помогать и ходить в ее(в мою) комнату. Это уже была не моя бабушка. Это был совсем другой человек.
Затем пошли ежедневные истерики. Хочу умереть и родственники лучше другие, а не мы(остальная родня приезжала раз в пол года). Самое интересное, что она всегда цеплялась за жизнь. Пила все таблетки и следовала рекомендациям врача. Я понимаю, ей хотелось больше внимания.
Мать мыла квартиру каждый день, но запах мочи был всегда. Особенно были какие то приколы, как только садишься есть, бабушка хотела по большому. Это тоже самое, что кушать в деревенском туалете на улице. Я не мог пригласить друзей к себе. Это бесило. Я ел, спал, учился все свое время на кухне. Там был диванчик. Квартира была двушка, но на кухне было спокойнее. У нервной матери, на фоне приколов бабушки, не хотелось находиться в поле зрения.
Это было реально ужасное время. Я Хреновой внук и сын, но я ненавижу эти 2 года. Мать отказалась сдавать бабушку в спец учреждение, хотя я говорил об этом. Мать сразу вопила, что я бесчувственный и она теперь знает, что если с ней будет тоже самое, то я сдам ее. Она права. Я не буду так ухаживать за любым родственником, и если вдруг это случиться со мной, то я лучше уйду из жизни сам, чем испорчу, в лучшем случае, несколько лет своей семье.
Лежачий родственник это обуза. Будем называть вещи своими именами. Ты должен быть постоянно дома, ведь если с головой начинаются траблы, то они начинают чудить, а это уже опасно. (Один раз она захотела себе приготовить покушать. Не смогла. Благо у нас электро плита, а не газ)
Не для плюсов, друзья. Просто история из жизни. Ни кому не желаю таких историй. Это полная жесть.
"Мне дома неизлечимо больной/орущий/срущий под себя/невменяемый/немобильный и т.д. родственник нахуй не нужОн! Жить мешает. Пусть он в больнице другим мешает жить и выздоравливать, занимает койко-место, на которое могут претендовать другие больные, у которых есть возможность вылечиться и выйти из больницы на своих ногах. Мне на них всех похую, мне главное, чтобы у меня у хате была тишь да гладь. И платить я за енто не желаю ни копья!"
Тьфу, аж противно.
Свобода каждого человека заканчивается там, где начинается свобода другого человека, так то! И если ваш родственник мешает вам - то он и остальным тоже мешать будет в больнице, об этом думать не надо? Конечно, нет, мы ж не в социализме живём, где благо общества должно стоять выше блага отдельно взятого индивида.
Нет сил самим до гробовой доски обхаживать - платите деньги, и от наследства откажитесь, ибо вы его не заслуживаете. Человек не для того работал, семью создавал, детям-внукам жизнь подарил, чтобы его на закате дней как био-мусор какой-то с глаз долой из сердца вон.
Я знаю, о чём говорю. Моя мама больше 15-ти лет ухаживала за её мамой, моей бабушкой, после двух инсультов, парализованной на обе стороны. И я тоже это застала.
Истощённый человек практически без признаков сознания, мешок с костями, обтянутый кожей, не способный ни на что, кроме дыхательно-глотательных функций и испражнения под себя. Кроме жидких кашек и пюрешек ничего больше есть не могла, кормили её с ложечки как дитя. Ворочали, обтирали, памперсы меняли, пролежни лечили. Иногда она пыталась встать, когда я была в школе, а мама на работе. Мы возвращались, поднимали её с пола, укладывали обратно на диван. Изредка сознание ненадолго возвращалось к ней, она узнавала маму и меня, плакала и просила свою дочь "Галя, убей меня", понимая своё положение овоща и не желая влачить столь жалкое и беспомощное существование...
Когда я нашла бабушку мёртвой одним утром, мы вздохнули с облегчением: отмучилась. Но НИ РАЗУ за всё это время не было мысли выбросить её как ненужный хлам из дома, сбагрить чужим людям и заставлять не имеющих отношения к нашей семье за ней говно выносить.
Мне кажется, что такая отвратительная старость и последние годы жизни достались моей бабушке за то, что она сама когда-то свою маму, мою прабабушку, сдала в дом престарелых. Наказала её судьба, полтора десятка лет мучиться заставила.
На мой взгляд, проблема нашей медицины не в том, что государство не берёт на себя уход за неизлечимо больными людьми. А в отсутствии эвтаназии по медицинским показаниям.
Заставлять человека годами жить овощем, испытывать нестерпимые боли в ожидании смертного часа, растягивать его муки на долгие месяцы или даже годы и т.д. - это натуральное издевательство над умирающим. И психологическое насилие над его родственниками, которым больно видеть эти ежедневные муки близкого человека, которые не знают, куда деть себя от бессилия и невозможности хоть как-то помочь и облегчить эти ужасные состояния.
Над безболезненным и быстрым уходом из жизни неизлечимо больных надо крепко задуматься нашему Мин.Здраву, ИМХО.
Уважаемый автор, я в данный момент завершаю получение высшего медицинского образования и параллельно с этим уже три года подрабатываю медсестрой в стационарах суточным графиком. Не могу знать цифры вашей зарплаты, но, боюсь, они не так внушительны, чтобы получаемые с них налоги обеспечили сиделку для вашего родственника в системе государственного здравоохранения. Рабочих рук в любом стационаре не хватает всегда, потому что потребности отделения превышают число ставок среднего и младшего персонала и возможности работников. Учитывая соотношение особенностей работы и получаемой зарплаты удивительно, что хотя бы в этом количестве работники еще есть. В данный момент, например, я работаю в отделении васкулярной хирургии (сразу оговорюсь, что это еще неплохая больница в ближнем Подмосковье, не богом забытая црб на краю земли), и в нашем отделении ровно одна санитарка и одна сестра- хозяйка, выполняющая часто санитарские функции. Но это только в день, до есть с 8:00 до 16:00, в остальные часы функции санитара (равно как и функции процедурной сестры, и перевязочной сестры) берет на себя постовая сестра, дежурящая сутками. В отделении 30 коек, объем работы такой, что с 16 до полуночи (а работаешь ты с 8 утра, просто в 16 уходят все дневные сестры) максимум успеваешь пару раз присесть оперативно поесть и хорошо, если к полуночи ты сможешь себе позволить прилечь поспать. При этом замечу, что функции санитара- это не обязанности сиделки при вашем немощном родственники, это обязанности уборки и решения возникающих бытовых вопросов. У нас, кстати, две свободных ставки санитарок, зарплата (в сравнении с зп в других местах на этой же должности) не такая уж смешная, но вот уже год мы не находим никого желающего эти ставки занять. До этой хирургии я работала в реанимации, что такое тяжелые больные в вегетативном и около вегетативном состоянии, знаю непонаслышке- один такой больной запросто отнимает усилий и времени столько же, как забитое под завязку легкими и средними пациентами отделение, потому что простейшая манипуляция вроде сходить в туалет, поменять белье или поесть суп превращается в настоящий квест, требующий, прежде всего, недюжинной физической силы. От постоянной работы на ногах и толкания каталок у меня в мои 22 уже постоянно болит спина, несмотря на регулярные занятия физической культурой с прицелом именно на здоровье опорно- двигательного аппарата. Мнение, схожее с вашим, разделяют многие родственники тяжелых пациентов, и, как и им, вам я тоже хотела бы задать один вопрос. Если вам дома не хочется взваливать на себя такую тяжелую и неблагодарную работу по уходу за близким человеком, то почему медицинский персонал больницы должен хотеть или вовсе быть обязан это сделать в отношении абсолютно чужого им человека, одного из десятков, проходящих за месяц через отделение? Или таксиста вы тоже считаете по умолчанию обязанным не только довезти вас до дома, но и поднять ваши пакеты к вам домой, а продукты из них аккуратненько разложить в холодильник?
Полностью согласен! И хотел бы поделиться своей историей! Отец умер от осложнений аритмии (ударило в печень, итог - цирроз). Умер в больнице, но сколько усилий нам стоило его направить в эту больницу, это просто пиздец!
За пол года до этого был первый звоночек, начала скапливаться жидкость в организме. С чем это связано, никто не мог сказать, все разводили руками. Примерно с месяц походов по врачам и больницам, никто не может дать результат, а становится только хуже. И вот в областном центре, после кучи анализов, наконец то находят причину - аритмия, НО в больницу не кладут, а только выписывают таблетки и отправляют домой.
Когда уже через пол года удалось положить отца в больницу во второй раз, потому что опять началось осложнение и таблетки уже не помогали. Подняли все мед карты и пошли к врачам. Узнали, что ещё во время первого осложнения, по анализам состояние было критическим!!! Были, оказывается все основания класть, минимум в палату интенсивной терапии, но отца просто отправили домой, пить таблеточки! Мы до этого не видели этих выписок, даже не знали об этом и были честно говоря в ахуе!
Второй период осложнений, это просто цирк какой то! Уже на руках есть, все выписки, и даже известен диагноз. По заверениям больного, таблетки уже не помогают! Состояние ухудшается с каждым днём, но ни в одну больницу не принимают. Раза 3 уезжали по среди ночи на скорой, потому что было невыносимо (очень много воды в теле скопилось, постоянно сбивалось дыхание, иногда почти задыхаться начинал), но в больницы отказывались принимать, пару раз оставили на ночь на капельницу.
И вот на 4 уже раз, мы в очередной раз едем в больницу на скорой. Огромное спасибо врачу этой скорой, ибо когда мы сидели с отцом в приёмной, Мед.брат этой скорой чуть ли не матом объяснял врачу, что надо пациента класть, и уже в реанимацию, а не в обычную палату. А тот второй говорил, никогда не забуду: "Куда нам вечно на ночь везёте, везите в третью, чё к нам то сразу. И что, что критическое, они все критические, сейчас всех класть будем!?" Это пиздец товарищи! Отца по итогу положили в реанимацию, Спасибо ещё раз, тому медБрату из скорой помощи! Как итог всей этой истории, отец умер через полтора месяца, в этой больнице. Как нам сказали врачи в этой больнице, ситуация была безнадёжной. Знаете почему!? Внимание! ЗАТЯНУЛИ С ЛЕЧЕНИЕМ БЛЯТЬ!
Ну и вот, как назвать это всё, даже не знаю. По мне так медицина не просто "не туда свернула", а уебала с обрыва и летит к хуям!
По суждению ТС и многих комментаторов звучит как 'мы стараемся, как можем, а эти поганые медики пальцем пошевелить не хотят'. Объясню с другой стороны 'баррикад'.
Одинокая слепая бабушка - что ей лечить в больнице- одиночество? Слепоту? В больнице ей делать абсолютно нечего, она - клиент социальной помощи и пансионата. И попытка 'втюхать' ее врачам это не реальное и долгосрочное решение проблемы, а желание переложить решение проблемы на чужие плечи.
Паллиативные пациенты в терминальной фазе. Увы, по-хорошему должны быть хосписы (специальные учреждения для умирающих от онкологии пациентов), где не лечат, но обеспечивают по-крайней мере более-менее достойный уход последних дней жизни. Почему их нет? Сколько раз об этом медики говорили, но все предпочитают закрывать на эту проблему глаза. Только частные фонды или подобия таких стационаров. Опять же, не медики обычной больницы должны заниматься такими пациентами - ресурс любого онкодиспансера задуман для решения тех проблем онкологии, которые нужно решать, а не решения паллиативного ухода. И не стоит злиться на медиков, что они такие-сякие НЕ ХОТЯТ. Это проблема гораздо более глобальная.
Часто возникает вопрос - почему врач настаивает на выписке лежачего/еще плохо себя обслуживающего пациента. Объясню на примере своей специальности - нейрохирургии:
Во-первых: к сожалению, не все пациенты встанут в принципе, связано это с тяжестью патологии. От того, что он пролежит в отделении лишние 2 недели, часто ровным счетом ничего не меняется. Все равно нужно будет решать проблему дальнейшего ухода - на дому или где.
Во-вторых: часто хотят полежать после операции еще по-дольше, 'окрепнуть' и тд. Нигде в мире просто так в профилированных отделения не лежат 'окрепнуть'. Как только приходит момент, что пациент не требует профильной помощи (операции и тп, не путать с уходом), пациента выписывают. Так везде. Иначе пациенты в нейрохирургии лежали бы месяцами, даже порой после аполне плановых операций.
В-третьих: сам сталкивался с ситуацией - некуда стационировать пациентов, поступающих на плановые/полуплановые операции. Те поступают, со скандалом, 'у меня операция', 'как это нет мест' и тд. Обзвон пациентов с переносом операции тоже то еще удовольствие - иногда в этом усматривают 'подвох' и поднимают скандал. В итоге - не выпишешь лежачего пациента, которого уже в принципе в таком отделении и лечить не требуется, откажешь в реальной помощи нескольким другим, которым реально можно помочь.
В-четвёртых: да, рядовых врачей начальство тоже по головке не глядит за то, что не выписывает бесперспективных пациентов. Постоянные выговоры - 'почему все еще лежит' и тд. И да, порой проще съюлить, что можно и домой, чтобы хоть как-то решить проблему и не получить за это по щам.
И отдельно - конкретный пример - обширный геморрагический инсульт (интрацеребральная гематома). Каждый второй из родни - 'делайте все возможное и невозможное, на все согласны'. Объясняешь, что в операции особо толка нет, что в лучшем случае пациент будет глубоким овощем и понадобится уход. Слезные обещания ухаживать, лишь бы прооперировал. После операции - 'а что нам с ним (или даже 'С ЭТИМ') теперь делать?...не, не, я работаю, мне некогда ухаживать..'.
Вот так и живем, решая проблемы чужими руками/плечами..
Ох как же подгорело у меня от поста! А я скажу где мы свернули не туда. Примерно там, где уход за тяжёлыми больными стал парафией родственников пациентов. Не нужно обучать родственников постановке оро/назогастрального зонда, это должны делать в больницах! Не нужно спихивать паллиативных больных на терминальных стадиях домой, если только это не выбор самих родственников и пациента. А выбор это обычно потому, что в постсоветской больнице для таких людей ад, а не помощь и уход.
Ситуация 1. Моя бабушка лежала год после инсульта дома, тяжёлого инсульта, после которого она весь этот год кричала от болей и абсолютно ничего не соображала. По сравнению с теми, кто это терпит чуть ли не десятилетиями это ничто. Но год... Это был год кромешного кошмара. Просто представьте абсолютно беспомощного и по сути ментально мертвого человека, который кричит сутками и почти не спит. Сколько она пробыла в больнице? Месяц. Но выписывали ее уже через 2 недели, с боем удалось уговорить оставить ещё не 2, чтобы хотя бы подготовиться.
Ситуация 2. Отец друга на терминальной стадии онкологии печени, и через что пришлось проходить, чтобы положить в больницу. Умирайте дома - так прямым текстом и сказали. В онкологию не берут - нам здесь лечить уже нечего. В обычную не берут - у него же онко, не наш профиль.
Ситуация 3. Знакомый привозит дальнюю одинокую родственницу в больницу со слабостью, жалуется, что не может даже стоять. Ремарка - она слепая. И да, ее не берут в стационар ни по скорой, ни через санпропускник, никак. Везите домой. Повторюсь - она слепая, он ей по сути никто, но с т.з. медицины - это все не повод остаться в стационаре, сидите со своей родственницей, просите соседей, нанимайте сиделку среди ночи, а если совсем одинокий человек - штош, его проблемы.
Про то, какой квест самому прорваться на прием к узкому специалисту, чтобы не слечь по итогу я вообще молчу.
И вот это беда, это важно по-настоящему, это нужно обсуждать и озвучивать, не про голые вечеринки, не про пацанов из сериалов нужно говорить, а про это вот, потому что каждого может коснуться, и причем самым трагическим образом.
P.S. ах да, если вдруг кто-то захочет написать что-то в духе "ухаживать за родственниками нужно самостоятельно", тут я сразу укажу направление куда пойти с такими рассуждениями. Хоть день поухаживайте. Если я и хочу, чтобы мои налоги куда-то пошли, то в первую очередь на то, чтобы никто не должен был класть свою жизнь на алтарь заботы о беспомощном родственнике.
Месяц назад к международному дню паллиативной помощи я затронула важную тему: что не стоит говорить неизлечимо больным людям? 14 октября 2023 года всемирный день хосписной и паллиативной помощи Это был порыв на основе собственного опыта посещения хосписа и в связи с болезнью близкого человека. Тема многих заинтересовала.
И тут товарищ прислал замечательную ссылку, и в отличие от моих писулек, материал подготовлен профессиональным психологом. Также на сайте есть более подробные материалы по теме. Рекомендую пройти даже тем, кому кажется, что его жизнь полна солнца и счастья. Рядом может оказаться коллега, друг, знакомый, переживающий тяжёлый период жизни, потерю близких. Вы уверены, что знаете, что ему сказать и как помочь?
И в этот день хочется затронуть очень важную тему: о чём говорить неизлечимо больным людям и чего говорить не стоит.
Для начала позвольте лишний раз рассказать, что такое хоспис и паллиативная помощь. Хоть эти слова и на слуху, многим они не до конца понятны.
Английское слово «hospice» заимствовано из старофранцузского, в который еще ранее попало из латинского и имело изначальное значение «гостеприимство». Хосписы появились еще полторы тысячи лет назад как временные приюты для христианских паломников, нуждающихся в отдыхе и лечении. Понятие «хоспис» в современном понимании распространилось по всему миру уже в XX веке благодаря созданному Сисли Сондерс «Хоспису святого Кристофера» для неизлечимо больных людей, прежде всего онкобольных. В этом заведение были созданы благоприятные психологические условия: подопечные занимались творчеством, садоводством, общались с психологами и священниками.
Безусловно, общество и ранее заботилось о своих нетрудоспособных членах. Были широко распространены дома для инвалидов, дома призрения или богадельни. Но в русском языке богадельни получили уничижительный оттенок, так как там, в основном, ухаживали за нищими. В наши дни существуют дома престарелых, специализированные интернаты, службы социальной защиты. Хосписы же созданы именно для больных, нуждающихся в паллиативной помощи.
И теперь перейдем ко второму термину. Паллиатив – тоже французское слово, вышедшее из латыни, где обозначало плащ, накидку. Паллиатив – это, с одной стороны, негативный аспект: настоящая проблема как бы прячется под плащом, маскируется (обезболивающими, симптоматическими лекарствами), так как невозможно её решить, вылечить. И в то же время паллиативная помощь – это забота, как укрыть кого-то накидкой в непогоду. И забота не только физическая, но и психологическая. Это и поддержка, и сопереживание, и помощь в осознании и принятии болезни.
В России в паллиативной помощи нуждаются по разным оценкам от 800 тысяч до миллиона граждан. Законодательно она была закреплена совсем недавно, в 2019 году, ведь это сопряжено, в том числе, с трудностями оборота наркотических и психотропных средств, облегчающих существование больных.
Ошибочно предполагать, что хосписы и паллиативная помощь нужны только онкобольным. К тяжёлым состояниям приводят многие неизлечимые заболевания: болезнь Паркинсона, Альцгеймера, рассеянный склероз, СПИД, неврологические заболевания и другие. Также ошибочно представлять, что в хосписе находятся совершенно недееспособные лежачие люди, в бессознательном состоянии или в агонии, неспособные общаться. Диагнозы, стадии заболевания и причины пребывания в специализированном учреждении у всех разные. Некоторые, как древние пилигримы, находят тут только временный приют для облегчения состояния, и потом снова возвращаются домой.
Ну а теперь, собственно, можно перейти к разговору, ради которого и затевался этот пост. К сожалению, у нас в стране, скажем так, плоховато с тактичностью. Но даже когда человек из самых лучших побуждений хочет сказать что-то приободряющее, не всегда это получается правильно. Даже очень добрые и отзывчивые люди теряются, что сказать, и совершают типичные ошибки. Это можно заметить и в реальной жизни, в том числе из уст врачей, а также в интернете в комментариях под постами онкобольных.
Как у тебя дела? Тебе сегодня лучше?
Так обыденно и просто. Казалось бы, нормальные вопросы. Но что можно на них ответить? «Плохо дела, ребята, и нет, лучше не становится...» Не надо об этом спрашивать, если не хотите расстроить.
Желаю тебе здоровья! Выздоравливай! Борись! Ты справишься! Не падай духом!
Это говорят больным 90% знакомых. Если человек знает, что у него неизлечимая болезнь, это пожелание будет ножом по сердцу. Давайте верить в чудо, скажете вы? Если опустить руки, то человек умрет быстрее? Безусловно, элемент самовнушения очень важен при борьбе с тяжелой болезнью. Но ложные надежды тоже могут нанести непоправимый урон. Когда больной замечает, что лучше не становится, он еще больше впадает в депрессию. Гораздо лучше осознать и принять свое положение и научиться жить дальше в этом состоянии, находя радость в каждом новом дне. Ведь, по большому счету, мы все неизлечимо больны жизнью, и рано или поздно мы все покинем этот мир. Просто кому-то повестка с диагнозом уже пришла.
Не переживай! Не надо впадать в депрессию!
Ну как не переживать-то? Переживай, плачь, пройди все стадии от отрицания до принятия. И, кстати, эти стадии проходят не только больные, но и их родственники, они тоже нуждаются в поддержке.
Ну надо же, такие были красивая женщина/здоровый парень/активный ребенок – и на тебе! Как же так?
Оооо! Ненавижу эту фразу. Ну вот так! Забудьте риторические вопросы или подарите детям для школьных сочинений.
Это карма. Это тебя Бог наказал. Ничего в этой жизни не происходит случайно и т.п.
Ну тут понятно, да? Даже можно не комментировать, но у меня есть что сказать по этому поводу. Именно такие распространенные суждения мешают человеку примириться с болезнью и смертью и найти свои ответы на вопросы бытия, ведь самое время отойти от суеты и подумать о вечном. Хочется сказать это всем людям, но считайте, что речь сейчас пойдет только о неизлечимо больных: не высмеивайте взгляды человека на религию! Человек атеист? «Бог покарал» - это не то, что он должен услышать, поверьте, так вы проповедником не станете. Человек вдруг стал соблюдать обряды и молиться? «Из ума выжил на старости лет», «это у него от болезни помутился разум» и тп. – не надо так! У каждого свой путь.
«А что же говорить?» – спросите вы.
Волонтёр Казахстанской ассоциации паллиативной помощи поздравляет пациента хосписа с Новым годом.
Зависит от того, как хорошо вы знаете человека. Видите его впервые или это ваш родственник, а может просто знакомый? В каких обстоятельствах вы общаетесь: пришли в качестве волонтёра в хоспис, ухаживаете дома, встретили на улице? Фильмы, книги, история, музыка, профессиональные достижения – тем для разговора очень много. Всем приятно поделиться опытом, почувствовать себя полезным. Также приятно внимание к интересам и хобби. А иногда хочется просто буднично поговорить о погоде или новостях. Ну и бывают задушевные разговоры: излить душу, поделиться новыми мыслями, религиозными взглядам. «Я очень рад общению с тобой», «Я люблю тебя» - это точно те слова, которые хочет услышать каждый.