Сообщество - Моя жизнь с онкологией
Добавить пост

Моя жизнь с онкологией

105 постов 233 подписчика

Популярные теги в сообществе:

Хорошая,грустная новость. Рак мозга и 2 инсульта #21

Зачистил я в последнее время с постами). Прошло мое 2 мсэо, думал, что дадут 2 группу или продлят еще на 2 года. Скажут, что молодец и пожелают восстанавливаться и мне придется преодолевая себя борясь со всеми трудностями возвращаться к жизни, работать, заниматься спортом, но как и оперирующий меня нейрохирург, комиссия не дала мне и шанса на надежду.

Хорошая новость, что бессрочно и больше не пиидется собирать бумаги и думать об этом. Но приходит понимание, что сколько не старайся лучше может не стать, это пугает.

Хорошая,грустная новость. Рак мозга и 2 инсульта #21 Рак и онкология, Инсульт, Болезнь, История болезни, Инвалид, Истории из жизни, Длиннопост

Но сдаваться пока рано, есть еще, что попробовать, не все бады еще выпиты, не все лфк сделано, не все мотивирующие ролики просмотренны)

В конце хочу поблагодарить @DeterbareLiv и @LaskovySalat за донат вы делаете мою жизнь легче, всех подписчиков, что верят в меня и комментаторов за их поддержку!

Показать полностью 1

Рак

А раньше я была злая…

А раньше я была злая, может по этому и заболела. Не любила я отмечать свои дни рожденья, не любила говорить свой возраст, давали меньше - говорю что мне меньше! А еще постоянно думала о старости,какой я буду страшной в морщинах, как у меня будут болеть ноги и прилипнут старческие болячки. А потом , потом когда я заболела, я полюбила свой день рождения, я полюбила свой возраст. Удивляла людей им, не буду скромничать мне всегда давали немного меньше, даже сейчас, после химии и вообще после всего….Слежу со собой всегда!

Отмечала день рождение с размахом, в таком масштабе я отмечала последний раз в 20 лет… Я стала добрее, добрее к людям, сострадательнее и все что было у меня в глубине души вырвалось наружу! Я очень хочу , чтобы люди излечились от этой смертной болезни, ну а дети вообще не знали , что это такое.

В какой то степени он перевернул мою жизнь, открыл мне глаза и заставил жить полной жизнью… только забрал много взамен.

Мой рак желудка

Вчера прошла узи, все в норме) Рак пожалуйста не возвращайся….

Вы хотите головоломок?

Их есть у нас! Красивая карта, целых три уровня и много жителей, которых надо осчастливить быстрым интернетом. Для этого придется немножко подумать, но оно того стоит: ведь тем, кто дойдет до конца, выдадим красивую награду в профиль!

РАЗМЯТЬ МОЗГ

Лимфома?

Было так

Лимфома? Лимфома, Лимфома Ходжкина, Неходжкинская лимфома, Длиннопост

Стало так

Лимфома? Лимфома, Лимфома Ходжкина, Неходжкинская лимфома, Длиннопост
Лимфома? Лимфома, Лимфома Ходжкина, Неходжкинская лимфома, Длиннопост
Лимфома? Лимфома, Лимфома Ходжкина, Неходжкинская лимфома, Длиннопост
Показать полностью 4

Ответ на пост «Рак желудка (с 2022г)»

Попробую начать то что не смог начать в 2021 году. Написать как мне пришлось столкнуться с раком или Онкология изнутри в России. Мне пришлось столкнуться с раком желудка в 27 лет. Сразу после третьей масштабной волны ковида. Обнаружили при обследовании ФГДС, на который я пошёл когда уже совсем стало невозможно, постоянные изжоги, панические атаки после приёма пищи, боль в левом подреберье. Кушать не мог ничего кроме риса и огурца свежего, редко курица варёная. Итог обследования: Нейроэндокринная карцинома желудка 2 стадии. По научному не знаю как, нужно поднимать бумаги. Для меня это был шок, я подумал что ошиблись. В роду проблем с желудком ни у кого не было. Я отправился в поликлинику по месту жительства, к терапевту. И наверное если бы не она, её слова и грустные глаза мне в след. Я бы не думал что это что-то серьёзное и затянул с лечением. Но меня направили в другой кабинет, потом в третий. А оттуда сразу в областной онкоцентр. Ну как, не сразу. Записали на приём в другой день. Я поехал туда, с биопсией на руках. Сдал её на анализ. Ждал около двух недель. Потом снова поехал, забрал ответы, и понёс всё это к онкологу. До этого сдавал по направлениям анализы и сходил на ПЭТ-КТ, которые кстати на удивление оказались чистыми, ничего не нашли. Доктор посмотрел на мои анализы и ответы, поохал что такой молодой и назначил день операции. Сейчас я читаю что написал и думаю как всё слажено и быстро, но на самом деле от момента обнаружения и до операции прошло пол года. До операции нужно было ещё сдать несколько стандартных анализов и УЗИ сосудов ног (до сих пор не понимаю зачем) и вот я с вещами еду на госпитализацию. Все анализы должны быть свежими и сданы в срок, мне показывают в какой корпус мне идти, палаты просто сказка. На самом деле, постельное белье новое чистое, окошки большие и светлые, розетки есть, кормят три раза в день, очень вкусно. Я там не потерял в весе, а набрал. В день Х у меня ещё раз взяли кровь на анализы, потом заставили пить какой-то мел натощак (ещё один контраст) и просветили каким-то аппаратом, наверно рентгеном. И тут же к хирургу на стол, со мной разговаривали, шутили, дали подышать в какой-то маске и очнулся уже я в палате с жутким сушняком во рту, когда заходил хирург сказать что всё прошло успешно я ещё не отошёл от наркоза. Следующие три дня я провел в палате, как в номере люкс. Книга, и еда, даже санузел и душ были прям в палате, в отдельной довольно просторной комнате. Уже на второй день я пошёл гулять, зашёл в магазин и припер 5 кг фруктов медсёстрам. В целом пока я лежал в больнице осознал ещё одну вещь, рак не щадит никого, но в большинстве своём он не щадит более старшее поколение. Кстати я не заметил кого-то с лишним весом, наоборот большинство это были сухенькие женщины и старички. Был ещё детский этаж, но туда никого не пускали, разрешено было ходить только по своему этажу. Симптомы у всех разные, но есть и схожие, например видимая кровь в стуле. Именно по этой причине в СССР были преимущественно унитазы типа чашечка, для того чтобы не упустить этот момент. Лично мои симптомы это боль в левом подреберье возникающая спонтанно, при ходьбе или после приёма пищи. Через сколько минут был приём значение не имелось. Таблетки типа Нош-Па не помогали. Частая изжога. И отдельный странный симптом это металлический привкус у воды, у обычной воды. В анализах серотонин и ванилилмендалевая кислота (или как-то так) были в норме, сдавал несколько раз, потом перестал сдавать ибо смысла не видел. После операции порекомендовали пить Омепразол и алмогель (не советую их пить без наблюдения врача и рекомендаций). Потом неделя дома, и в целом состояние отличное. Операцию мне делали даже не лопароскопически, а через трубку которую глотают, как при ФГДС. Только я ничего не чувствовал. Длилась она по словам докторов 40 минут. После я наблюдался, проходил ФГДС наблюдение сначала через месяц, потом через три, потом через пол года, сейчас прохожу раз в год. И вот уже подходит срок когда пора сходить посмотреть.

После операции сам составил для себя диету, ничего острого, солёного (сильно), жаренного на масле, исключил копчёности. Купил мультиварку и пароварку, мясо готовлю в духовке. В целом рацион обширный и сильно не ущемляет мою любовь к гастрономическим пристрастиям. Самочувствие улучшилось, больше сил и энергии появилось. По утрам ничего не ноет и не болит. Вес сильно не прыгал, ни в сторону увеличения, ни в сторону уменьшения. Хочу немного отступить от своего опыта и поговорить о раке.

Есть такое выражение: "Рак не приговор!". И многие думают что это слова поддержки, которые как-то могут поддержать и приободрить человека. Нет, эти слова это действительно факт. Наш организм так устроен что каждый день он вступает в схватку с противником, днём и ночью наш именнитет борется с клетками в которых по тем или иным причинам появилась аномалия в ДНК, и он обычно побеждает, потому что он сильный. Но бывает в жизни момент когда иммунитет ослаблен перенесённой пневмонией или другой болезнью, ослаблен из-за тяжёлой работы или стресса, банально недоспал пару часов из-за трудной подготовки к проекту накануне. И имуннитет дал сбой, пропустил буквально одну клеточку. И мы уже начинаем бороться не с внешним, а с внутренним врагом. В такие моменты важно чтобы близкие и родные люди проявляли заботу и сочувствие. Чтобы не отворачивались друзья и коллеги. Важно быть человечнее и добрее если не ко всем на свете, то хотя бы к людям которые вам дороги и не безразличны. Это может коснуться каждого. Это уже касается каждого. Но игнорировать или понимать эту ситуацию как-то неправильно - нельзя. Например мне пришлось самому осознать это. Самому пройти этот путь от отрицания к смирению. И это было трудно. Сейчас я с осторожностью могу планировать на год или несколько вперёд. Два года назад я с осторожностью планировал свою жизнь едва ли на месяц вперёд. Но не сдавался чего и вам желаю. Не болейте, и будьте здоровы!

Пы.Сы.: Недавно отпраздновал своё 30-ти летие. И планирую сдавать на права. ФГДС не делал год и два месяца, знаю что пора сходить, что это быстро. Но всё никак, сам для себя нахожу какие-то отмазки. Наверно как раз потому что давно делал и снова идти страшновато...

Показать полностью

Рак желудка (с 2022г)

Приветствую всех читающих этот пост.
Прошло полтора года с момента операции. 3 апреля было кт 4х зон. Спустя полгода я его сделала. Так же сдала анализы на онкомаркеры.
По всем фронтам все ОК
Фгдс узи я не делала…
Живем дальше, на пол года можно расслабится… наверно.

Олигодендроглиома #gr.3

Привет всем!
Давно не писала ничего здесь.
Сложно найти и сформулировать причину: сначала страшна сама мысль о том, что во мне эта «штука нешуточного размера, да еще и в голове», дымка какая-то в голове может, как сериал со стороны и кажется, что вот начнутся титры… да и головокружения не проходят, сужение поля зрения левого глаза ( опухоль левой лобной доли), все это мешает даже просто думать, смотреть, не то чтобы писать.
Столько нового для себя открыла за последнее время, до жути иногда страшно, что не видела ранее и не придавала значения очевидным вещам. Возможно опухоль давила, а может переоценка жизни произошла.
Что больше всего раздражает: сообщения типа «Ты победишь!» или « Как твои дети восприняли болезнь?» и этих сообщений мноооого мноооого.
1. Сложно не думать о болезни, когда понимаешь перспективы, закончив Мед Академию , да, я не профильный специалист по данному заболеванию, но тем не менее мат часть мед ВУЗА жива во мне, пусть и теория;
2. Люди, которые верят в «равновесие со Вселенной» и всякое подобное, давайте нам самим право выбора, пожалуйста, да и надо учитывать особенности заболевания в том числе. Про настойки лопуха и народное целительство вообще отдельная тема. Столько спама я в жизни не получала в личные сообщения. Каждый отправитель претендует дать прочитанным и просмотренным. Нет , это не работало так: глазки видят плохо и мозг не понимает что от него хотят, после вскрытия черепа и удаления опухоли, состоящей как раз из тех самых клеток.
3. Парадоксально, как все не закономерно и алогично, когда смотришь потом со стороны на свои поступки и происходящие события.
Выводы :
1. Рожать надо раньше . Младшей сейчас 10 лет, старшей 20 лет. Мне 46 лет. Я одна с ними.
Боль за перспективу жизни младшей не покидает. Старшей будет проще, возможно, но это не 💯.
2. Уверенность в отце ребенка и/ или партнере. Если нет её, то денег понадобится в разы больше, подушку финансовой безопасности готовить с молоду необходимо, а мы редко об этом думаем.
3. Пустые слова : «внимательно относится к своему здоровью!» все так же считаю пустыми. Наличие ДМС в моем случае не помогло совсем. Надо читать страховки, желательно чтобы они максимальны были, находить время на корректировку и обсуждение с работодателем или доплачивать (не сильна в этом).
4. Страхование жизни- не рабочая тема. Чаще в нашем государстве проще умереть, чем добиться чего-либо в лечении.
5. Большая часть препаратов, положенных по ОМС заменяется российскими, к сожалению. Вообще не вариант их принимать.
6. Оформлено должно быть все на одного взрослого собственника. Завещание не спасает никак. Если понадобится что-то переоформить и продать ( для получения необходимых средств на лечение, то так значительно проще все сделать и быстрее). Четко нужно понимать, что и когда можно реализовать (юридические тонкости по оформлению становятся значимыми и финансово невыгодными в самый неподходящий момент). Расчитывать лучше на адекватную помощь юридически подкованного человека, ну или все же подготовиться заранее. Никто из нас не готов к таким заболеваниям заранее, но дабы избежать потом панического непонимания происходящего с собственным организмом, все же стоит выделить несколько минут.
7. К сожалению , получение альтернативного мнения занимает времени кучу и пустота ожидания внутри изъедает. Чаще отправляют в Фед центры за консультацией, чувствуешь себя разбитой, а еще ехать надо далеко и стараться не заразиться. Иммуносупрессия существенно снижает уровень качества жизни.
8. Людей, реально готовых помочь очень мало. Фразы с готовностью приехать и помочь, только фразами и останутся. Перепады настроения болеющего терпеть желающих не находится.
9. Не сразу привыкаешь к особенностям своей прически, точнее к реакции окружающих. Сам гигантский шрам не смущает, но вот шарахающиеся люди вокруг -да, смущают.
10. Про доступность информации для обывателя или пациента, без знаний (о Пикабу в том числе) вообще печаль, надеюсь будет отдельный пост более компетентного Пикабушника. Очень жду, надо очень!
Всем здоровья! Берегите себя и любимых рядом с вами! Оказывается утро может быть совершенно непредсказуемым.
Надеюсь хватит сил собрать все в одном информационном поле, чтобы помочь людям, оказавшимся в такой же ситуации.
Как справедливо заметил мой коллега- уважаемый мной главный врач: «Жизнь уже никогда не будет прежней! Не жди от себя колоссальных изменений! Научись любить жизнь «здесь и сейчас», не строй долгосрочных перспектив!», как жаль, что принятие ситуации занимает столько времени и так печальна перспектива.

Показать полностью

Что надо успеть за выходные

Выспаться, провести генеральную уборку, посмотреть все новые сериалы и позаниматься спортом. Потом расстроиться, что время прошло зря. Есть альтернатива: сесть за руль и махнуть в путешествие. Как минимум, его вы всегда будете вспоминать с улыбкой. Собрали несколько нестандартных маршрутов.

ПОЕХАЛИ

Расстройства

читаю комменты у даши каплан. вернулась на канал с выпуском спокойных видео и ахуела от количества хейта. обвиняют в том что она выдумала прл, говорят что у вилки вымученные глаза и появляются тайные желания еë бросить, боже мой, в комментариях столько говна, что начал слезиться глаз.
этот хейт в таких огромных количествах, что при малейшей эмоциональной неустойчивости, какая-то болячка уж появится.
я не понимаю, как можно считать, что человек может с п е ц и а л ь н о делать себе плохо? вымученная депрессия? из-за таких людей я и сама боялась проходить тесты на депрессию. и то, придя к психологу, получив вердикт, мне блять СНОВА не поверили. только придя от психотерапевта с тревожно депрессивным расстройством, получив лекарства, то есть повторно, от двух разных специалистов, получив, сука, вердикт, только тогда меня услышали. до этого депрессия воспринималась людьми как способ привлечения внимания к своей персоне. бляяя, да мне пальцем лень пошевелить, чтобы «добиться» чьего-то внимания. симулировать боль, в особенности, на протяжении долгого времени, сложно. (увау блять) и человек страдающий и без того, уж точно не станет ставить себе цель добиться внимания.
мне жаль, что люди не понимают, что ИНОГДА та же марьяна ро плачет не для хайпа, а потому что хуево.

Отличная работа, все прочитано!