Всем привет, хочу рассказать о болезни, с которой я столкнулась прошлым летом, но началось все гораздо раньше. Возможно, мой опыт будет кому-то полезен, потому что, как оказалось, и меня, и моих «коллег» по несчастью в палате лечили не от тех заболеваний на протяжении долгого времени.
Итак, ахалазия кардии – это заболевание, при котором нижний отдел пищевода недостаточно расслабляется в процессе продвижения пищи. Диагноз достаточно редкий, а потому мне не смогли его правильно поставить в Москве, боюсь представить, что люди в регионах могут жить с ним несколько лет и даже десятков лет (хотя не представляю как).
Началось все с сильных внезапных болей в районе пищевода. Ощущения были такие, будто у меня инфаркт: все схватывало в железные тиски, я не могла дышать и двигаться. Боль жуткая. Накатывало периодически, может быть раз в две недели. Списывала все на нервную работу, стресс, какую-то мышечную невралгию как итог.
Начала замечать, что когда ем хлеб, давлюсь. То есть даже маленький кусок застревает в горле и все, я задыхаюсь. Единственный способ избавиться от него - блевать. И не один раз. Нет, когда начались осложнения, рвота могла доходить до 30-40 раз за день от воды. Что ж, пока это было только от хлеба, пицц и прочего дерьма. Подумала, что это неправильное питание. Отказалась от всего этого. Комментарии близких: это стресс, ты уже не можешь есть и не блевать. Объяснения, что я физически не могу дышать, еда застревает где-то в начале своего пути, не помогали. В общем да, все говорили, что это от нервов, панические атаки и я сама себя накручиваю (ооох, как жалко мне больных, которые тоже с таким отношением сталкивались).
Дальше-хуже. Я не могу есть совсем. Только пить жидкость. И когда я говорю «совсем», это означает «совсем». Спасалась кофейными напитками из кафе с огромным содержанием сливок. Вскоре, уже и взбитые сливки не проходили. Да, на этом этапе я обратилась в поликлинику, меня направляют.. к невропатологу! И ставят нервную анорексию. Тут я совсем отчаиваюсь духом, потому что если бы мне выписали лекарства - тут все ясно, а нервное заболевание.. Как я сама справлюсь со своей головой?
Ночью появляется сильный рефлюкс, я просыпаюсь от того, что захлебываюсь рвотой (напомню, я ничего не ела, только пила жидкость к этому времени). Бегу снова к врачу. Ставит ГЭРБ. Покупаю клиновидную подушку, начинаю пить кучу таблеток, которые тоже не могу проглотить! Так продолжается несколько месяцев, не могу спать ночью, задыхаюсь во сне, молодой человек все врем слушает, дышу ли я. Выписанные таблетки (на 14 000 рублей, кстати) не помогают. Меня рвёт ими, я отчаиваюсь. Сижу на форумах больных, которые пишут, что едят рыбу, но на пару, пюре и тд. И не понимаю, в смысле едят??? Как это возможно? Пытаюсь спрашивать, оставлять комментарии, было ли с кем-то так, что есть ты не можешь вообще. Даже агушу. Даже ложку. Дают советы сходить к психотерапевту. Ах, ну да, это уда проходили. Отчаиваюсь. С довольно крупной девицы в 60 кг превращаюсь в скелет 47 кг и вес уменьшается с каждым днем. Страшно. И не знаешь, что делать. До конца курса таблеток два месяца. Вы не представляете, каково это, когда ты не можешь пить воду, как раньше, в несколько глотков. Ты делаешь один крошечный, прислушиваешься к ощущениям и, понимая, что не зашло - снова бежишь в туалет. Иначе ты задохнешься. Пытаюсь пить физрастворы, не могу даже ложку. Молодой человек орет, что будет вызывать скорую, раз врачи мне не могут помочь. Ну что поделать, мы реально думали, что я умираю. Не вызывали, конечно, никого, но я начала думать о суициде.
Таблетки, не помогают, потому что я уже проспойлерила, что это другое заболевание, только операбельное. Через полгода с начала лечения меня, наконец, отправляют к гастроэнтерологу. Тут для всех шок, а почему вообще терапевт, собственно взялась меня лечить без специалиста. Гастроэнтеролог впервые пишет в диагнозе ахалазию под вопросом. Чтобы ее подтвердить, необходимо пройти обследование с специальном научном центре.
Ура, я на новом витке, что-то происходит, кто-то понимает, что мне не становится лучше! Немного ободряюсь. Ну и в НКМЦ мне уже проводят кучу исследований, ставят правильный диагноз и назначают эндоскопическую операцию. Простым языком: разрезают эндоскопически стенки пищевода и вставляют скобы, чтобы он не сужался. Сама операция прошла очень легко, хотя начало довольно пугало: санитар придушивает тебя перед наркозом, чтобы можно было ввести трубку. И конечно же я была уверена, что мой истощенный организм не выдержит и я умру. Но я очнулась выспавшейся и бодрой. Врач предупредил, что ни в коем случае нельзя рваться. В последствии, кстати, я не могу вызывать рвоту вообще.
На следующий день я поела. Впервые за девять месяцев или около того. Вы не представляете, какой это был кайф. Я могла пить воду. Залпом. И она проскакивала внутрь.
Такое же счастливое лицо было у моей соседки по палате. Она приехала в Москву на лечение из Абхазии, где ей год также не могли поставить верный диагноз, пока она не попала на какой-то научный симпозиум в Сочи. И да, все симптомы у нас сошлись. Я была так рада поговорить с человеком, который меня понимает и знает, что я не сумасшедшая (ну хорошо, без расстройств пищевого поведения). К ней родственники относились точно также : все у тебя в голове.
Я рассказала эту историю, потому что как минимум два человека чуть не покончили с собой, потому что не понимали, что с ними. Может быть, кто-то в аналогичной ситуации.
Из моих ошибок, которые мне просто не приходили в голову, видимо из-за моего состояния, но которые узнала от соседки по палате:
- нужно было ставить капельницы с физраствором и глюкозой внутривенно, тогда хоть какие-то питательные вещества ты получаешь;
- ей помогало питание для малоежек и больных после операций в бутылочках. Я не уверена, что помогло бы мне, потому что не могла пить воду.
В общем, не рекомендую болезнь.