Пришли анализы ВИК и ВЛК (все отрицательно). Киса в выходные едет на доживание к Анне (собирают посылку с кормом, пеленками, вкусняшками). Надеюсь, если у вас не очень хорошее настроение, оно станет чуть лучше от того, что старая и очень ласковая киса, которая в своей жизни ничего толком хорошего не видела, доживет свою жизнь в тепле, сытости и заботе.
Недавно наткнулась в ВК на страницу супруги пациента в рекомендациях «возможно, вы знакомы ».
Посмотрела страничку, увидела, что пациент всё-таки умер спустя 1,5-2 месяца с момента написания мной поста на Пикабу.
Этот пост пишу потому, что в комментариях были споры по поводу: спасать или оставить в покое. Действительно, картина саркомы + множественные мтс не дали возможности на восстановление. Эту историю мы закроем.
Но я всё равно считаю, что если есть силы и желание - нужно бороться. Добра, бобра, здоровья.
На Р-грамме левого локтевого сустава-в области бугристости локтевой кости определяется участок остеосклероза(1), деструкция кортикальной пластины-козырек Кодмана(2), слабо отграниченное “пушистое”, “облаковидное” затенение(3), округлой формы, с не ровным, не четким контуром, размером 3х1.5 см.
Заключение: Р-признаки остеосаркомы левой локтевой кости.
Для подтверждения диагноза потребуется выполнить биопсию, гистологическое исследование.
Статья 8: Злокачественные новообразования (кроме злокачественных новообразований лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей): а) при невозможности радикального удаления и (или) наличии отдаленных метастазов-Д не годен к военной службе.
1) Сейчас я - в промежутке между 5 и 6 химиями. Некоторые наблюдения по схеме AI на основе КТ от 23 ноября. В лёгких есть метастазы с мая (когда впервые попал к онкологу). Самый крупный в мае был 0,4 мм, в конце июля он разросся до 1,5 см, в конце августа он же – 1,7 перед первой химией, а вот в начале октября после двух химий – так же 1,7 без перемен, роста нет. КТ от конца ноября после 4ой химии - самый крупный метастаз стал 1,3, а второй самый крупный уменьшился с 1,3 до 0,9. Не знаю, насколько это удачно, но хоть метастазы не растут.
2) Искусство жаловаться принесло некоторые плоды при общении в онкодиспансере. В итоге, мы мирно решили начать с нуля новый отсчёт для двухмесячного контроля и телемедицины. Мне было назначено МРТ там же, но за день до этого события, хаха, мне позвонили и сказали, что сломался единственный томограф и что неизвестно когда его починят (вроде до сих пор сломан). В итоге потом я уехал на химию, потеряв время на ожидание очереди на МРТ, а МРТ наконец сделал платно пару недель назад. В принципе, сильных ухудшений не видно, но и улучшений нет (при сверке с состоянием до химии). Основная сверка будет в феврале.
3) Узнал, что телемедицина и Телемост – разные вещи. У новосибирского диспансера есть телемедицина с Москвой, но они не участвуют в программе "Телемост" https://sarcomarus.ru/projects/telemost/ (в диспансере действительно нет специалистов по саркомам вообще). Телемостом с московскими врачами-саркомниками в Новосибирске занимается только федеральная клиника Мешалкина, где приём у многих специалистов только платный. В диспансере сказали, что отправят контрольные МРТ и КТ потом и в Блохина, и Жеравину в Мешалкина. Жеравина мне не раз советовали и раньше, а в диспансере вежливо объяснили, что да, он по сути единственный в Нске спец по саркомам, но мол он определяет и делает только операции, а на ту же химию оттуда всё равно отправляют в диспансер. То есть они сотрудничают, но с нюансами. К нему я на всякий случай записался на 18 января, ближе очереди нет. Чисто поговорить.)
Системные заболевания с поражением позвоночника, суставов, энтезисов, глаз.
Проявляется: ассиметричное поражение, боль, ограничение движений, боль в спине.
Классические проявления: боли в спине воспалительного характера (нарастают в покое, уменьшаются при физической активности), асимметричные боли в суставах, воспаление мест прикрепления сухожилий к костям.
Анкилоз позвоночника - срастание позвонков между собой.
Лабораторно: повышение СОЭ, СРБ (не всегда), РФ отрицательно.
Инструментально: на рентгенограмме - энтезофиты (воспаления мест прикрепления связок к костям), суставная щель может быть не сужена.
на УЗИ: синовит, выпот, энтезиты.
Системная красная волчанка.
аутоиммунное заболевание с многообразными вариантами поражения внутренних органов и суставов.
Распространенность высыпаний при СКВ.
СКВ больше интересна с точки зрения высокой вероятности развития асептического некроза (из-за самого заболевания и лечение гормональными препаратами).
Асептический некроз головки плечевой кости занимает второе место по частоте встречаемости после тазобедренного.
Хронические заболевания с накоплением кристаллов мочевой кислоты (пирофосфата кальция, гидроксиапатита кальция) в тканях и бурной воспалительной реакцией.
Проявляется: острая боль, припухлость, покраснение, как правило односторонние, относительно быстро проходит после приема НПВП.
Классические проявления: острые боли в первом пальце стопы, с покраснением и припухлостью.
Подагрический артрит суставов левой стопы.
Лабораторно: в момент приступа - повышение СОЭ, СРБ, вне приступа - повышение мочевой кислоты в крови.
Инструментально: изменения на рентгенограмме выявляется в поздних стадиях - внутрикостные тофусы (отложения кристаллов мочевой кислоты в кости).
На УЗИ - “двойной контур” признаки отложения кристаллов, синовит во время приступа - могут обнаружены случайно до развития приступа.
Двойной контур на УЗИ, свидетельствует об отложении кристаллов мочевой кислоты.
Ревматическая полимиалгия.
Воспалительное заболевание старшей возрастной группы (от 50 лет) с острой боль в плечевом и тазовом поясе.
Проявляется: двусторонняя боль в шее, плечевом/тазовом поясе, скованность, усиливаются при движении.
Лабораторно: СОЭ более 40-50 мм/ч, значительное повышение СРБ.
Инструментально: на рентгенограмме характерных изменений нет.
На УЗИ может быть картина субдельтовидного бурсита, теносиновита длинной головки бицепса.
Фибромиалгия.
заболевание со стойкой невоспалительной скелетно-мышечной болью.
Проявляется: ноющие боли и скованность в плечевых суставах (а чаще во всем теле), усиливаются на стресс, нарушения психо-эмоциональный компонента.
Фибромиалгия является диагнозом исключения, когда мы отвергли другие заболевания.
Характерных лабораторных и инструментальных находок нет.
Что еще может проявляться болью в плече?
Поражение шейного отдела позвоночника.Шейная радикулопатия - боль по боковой поверхности плеча до пальцев (не всегда), боль в области лопатки.
Распространение боли в руке в зависимости от поражения корешка.
Отраженные боли- в правом плече при патологии печени и желчного пузыря, левом плече при стенокардии и инфаркте миокарда; при патологии верхушки легкого.
Распространение боли при стенокардии или инфаркте миокарда.
Отражение боли при воспалении желчного пузыря.
Новообразования. Саркома.
Тревожные знаки: лихорадка, потеря веса, припухлость в области сустава, в подмышечной впадине. Диагностика при подозрении - МРТ.
Саркома Юинга.
Это завершающий материал по причинам боли в плече, задавайте вопросы, предлагайте идеи, комментируйте.
Вчера приехал в диспансер за результатами телемедицины, назначенной после второй химии, но упущенной ими и назначенной после третьей. Которую они снова не провели. Ниже куски диалога с врачом-распределителем (меня всегда принимают только "регулировщики" и ни разу не осматривал специалист за полгода).
"- Опять вы ничего не сделали? - Блохина нам не указ. Вы можете жаловаться хоть куда".
"- Вы специалист по саркомам? - Нет. - Тогда почему я вообще у вас?"
"- Где ваши специалисты по саркомам? - Все специалисты по саркомам - в Москве".
"- Можете в Блохина просто сами ехать снова со всеми бумагами".
Но в целом врач начал пытаться что-то организовать после этого диалога. Я в это время сходил всё-таки пожаловался заведующей (ждал её три часа с совещания в коридоре, уже собирался жаловаться и на неё). Она выслушала, сходила к тому врачу, тот при мне организовал телемедицину (посетовав, что я на него "нажаловался", хотя сам говорил несколько раз, что я могу жаловаться хоть куда). Сказал, что мне потом позвонит сам насчёт результатов, а пока что... продлил схему AI (доксорубицин + ифосфамид). Хотя если бы вовремя провели контроль, может мне операцию уже назначили бы, а не четвёртый курс ai, в котором возможно вообще нет необходимости, но там не с кем это даже обсудить (а химию мне они назначают в другой горбольнице вообще)
Вообще непонятно, как что должно работать. Без толчков там не делают ничего. То есть ноль. Забавно, что чем ниже онколог по "званию" и региону, тем агрессивнее он говорит, что Москва им якобы не указ (может и начальство им "не указ" тоже). Тем не менее согласно приказу Минздрава 116н пункт 14 от 2021 Москва им как раз "указ": саркомы входят в список заболеваний, лечение которых нужно координировать с федеральными центрами. Забавно также, что хотя "Москва им не указ", сами они тоже не стремятся ничего делать, а часть проблем спихивают на цаопы, где специалистов ещё меньше, чем в диспансере.
Ну ладно, может они меня наконец запомнили и начнут чуть активнее шевелиться, но вряд ли.) Поскольку так работает вся система.
Вопрос! Что значит для онкопациента тот факт, что он "на контроле у Москвы"? У меня от этого гигантские проблемы только: в новосибирском онкодиспансере мною не занимается никто вообще, с мая, когда я туда и попал. Я пожаловался на это в локальном цаопе сегодня, и мне сказали – мол, ну вы же на контроле у Москвы, поэтому никто и не занимается, всё должна решать Москва, мол (а пациент, получается, должен сам бегать за онкологами по диспансеру, заставляя их что-то проверять или требовать что-то назначать без решения Москвы). Это я открыл очередное дно российской медицины или же это просто опять именно со мной проблема? Те из вас, кому назначает лечение Москва, - вы что-нибудь делаете у себя в регионе, кроме химии? Вас осматривают хотя бы? Назначают сами ПЭТ-КТ? Или никто этого делать не будет просто?
Я наивно считал, что у меня должен быть лечащий врач в диспансере (поскольку именно туда отправляют из цаопов), но его не было и нет; каждый мой визит – каждый новый врач, с недоумением на меня смотрящий с моими московскими назначениями.
При этом те больные саркомой, которые не ездили в Москву, быстро получают всё нужное в Новосибирске: им назначают ПЭТ-КТ, такие же схемы химии и их даже оперируют тут. Зато у меня проблемы абсолютно во всех областях.
В понедельник поеду в диспансер, чтобы узнать, соизволили ли они провести телемедицину с Москвой. Звонить туда нельзя, узнать ничего дистанционно нельзя: нужно просто ехать (2-3 т.р. билет в одну сторону от меня из области до диспансера), предварительно записавшись на приём (очередь – 1-2 недели), чтобы просто спросить, провели они консилиум и что тот решил. Если они не провели, то зря ехал.:)
Отчет по первой химии, трехдневная схема AI (доксорубицин + ифосфамид), локоть, синовиальная саркома.
Химия закончена 9го сентября. Следующая - 28го. Неприятных побочек в целом нет, точнее одна была из-за отсутствия аналогов лейкостима у меня в цаопе после выписки, и если бы его кололи вовремя, то я думаю, что побочек не было бы почти. Мне надо было колоть гкфс с 5 по 12 день, но после выписки (вкололи 10го - и выписали) мне удалось поставить филграстим только на 13ый день. В итоге всю неделю я чувствовал себя уставшим и выжатым с лейкоцитами 1,2, а через день после укола филграстима лейкоциты и тромбоциты почти достигли нормы, и я снова чувствую себя бодро (и мне дополнительно назначили дексаметазон в цаопе). В один из дней показалось, что начинается стоматит, полоскал ротоканом, за сутки всё прошло. На будущее удалось купить одну дозу лейкостима, положил в холодильник.
На второй неделе начали понемногу выпадать волосы (были слегка длинноватые по новым меркам, типа советских стрижек), подстригся коротко, но пока не наголо.)